Personer med typ 1 diabetes har upp till 17 år lägre förväntad livslängd: men vad betyder det för dig?
Idag publicerar en forskargrupp från Nationella Diabetesregistret och Göteborgs Universitet en ny studie i The Lancet. Studien en världsnyhet för alla med typ 1 diabetes. Resultaten har stor betydelse för vården och för individer som lever med typ 1 diabetes. Syftet med studien var att undersöka livslängden och risken för hjärt-kärlsjukdomar bland personer med typ 1 diabetes. Man undersökte hur ålder vid diagnos (alltså hur gammal personen var när den fick diagnosen typ 1 diabetes) påverkade följande:
- den förväntade livslängden.
- risken för hjärtattack, stroke, hjärtsvikt och andra komplikationer
Fram till idag har vi inte vetat hur livslängden ser ut för svenskar med typ 1 diabetes. Vi har inte heller vetat om det spelar någon roll när i livet de fick diabetes. Studiens resultat har väckt stor uppmärksamhet i media och dessvärre uppstod ett par missförstånd som föranledde oro bland patienter och anhöriga. Här diskuteras studiens bakgrund, resultat och dessutom reder vi ut missförstånden.
Varför var denna studien viktig?
All kunskap är om typ 1 diabetes är viktig. Ju mer vi vet om typ 1 diabetes, desto bättre blir vården. Om vi kan finna skillnader i livslängd och risk för komplikationer i olika grupper, så kan vi identifiera grupper som behöver mer omsorg. Vi kan då sätta in åtgärder och behandlingar tidigare för ett förhindra eller skjuta upp komplikationer.
Vidare är det fundamentalt att kunna svara på frågan om den förväntade livslängden. Personer med typ 1 diabetes, liksom anhöriga, förstår att typ 1 diabetes är en allvarlig sjukdom. Ofta har de fått information om att risken för hjärt-kärlsjukdom och förtida död är ökad om man har typ 1 diabetes, men tills idag har vi inte kunnat svara på frågan om livslängden i Sverige.
Vilka grupper undersöktes i studien?
I studien har man jämfört 5 grupper, baserat på när i livet de fick typ 1 diabetes (ålder vid diagnos). Grupperna är som följer:
- 0 till 10 år.
- 11 till 15 år
- 16 till 20 år
- 21 till 25 år
- 26 till 30 år
För att undersöka risken man har som diabetiker, så jämfördes varje person med typ 1 diabetes med 5 stycken kontroller från befolkningen (personer utan diabetes). Kontrollpersonerna skulle vara lika gamla, samma kön och bo i samma län.
Vad visade studien?
Överlevnaden och risken för kardiovaskulär sjukdom vid typ 1 diabetes är starkt avhängig av när i livet man får sjukdomen. Ju tidigare i livet man utvecklar typ 1 diabetes, desto farligare är sjukdomen och därmed är behovet av vårdinsatser större. Resultaten har stor klinisk betydelse eftersom det kan vara vägledande vid beslut om behandling, liksom omhändertagande av personer med typ 1 diabetes.
Specifika resultat angående förväntad livslängd
- Flickor som fick typ 1 diabetes innan 10 års ålder förlorade 17.7 levnadsår.
- Pojkar som fick typ 1 diabetes innan 10 års ålder förlorade 14.4 levnadsår.
- Totalt (pojkar och flickor) förlorade man 16 levnadsår om man fick typ 1 diabetes innan 10 års ålder.
- Om man fick typ 1 diabetes i 26–30 års ålder så förlorade man 9.7 levnadsår.
Specifika resultat angående risken för komplikationer
- Individer som drabbas av typ 1 diabetes innan 10 års ålder hade i genomsnitt 30 gånger ökad risk för kranskärlssjukdom och hjärtattack. Mest uttalad var risken för kvinnor: debut innan 10 års ålder var behäftat med 60 gånger ökad risk för kranskärlssjukdom och 90 gånger ökad risk för hjärtattack.
- Alla riskerna var lägre för personer som fick typ 1 diabetes senare i livet. Kvinnor som diagnostiserades med typ 1 diabetes i 26–30 års ålder hade 12 gånger ökad risk för kranskärlssjukdom och 14 gånger ökad risk för hjärtattack.
- Risken för död till följd av hjärt-kärlsjukdom var ökad 4 gånger för de som fick diagnosen i 26–30 års ålder och ca 11 gånger ökad för de som diagnostiserades innan 10 års ålder.
- Att utveckla typ 1 diabetes innan 10 års ålder medförde nästan 13 gånger ökad risk för hjärtsvikt, utan några skillnader mellan män och kvinnor.
Men kan detta verkligen stämma? 18 förlorade levnadsår?
Man måste vara mycket försiktig när man tolkar dessa resultat och det finns ingen anledning att bli uppskrämd. De resultat som nämns i studien gäller nämligen för hela gruppen med typ 1 diabetes, och resultaten kan således inte tillämpas på just dig som individ. Förklaringen är som följer:
- I den här studien har man studerat alla svenskar med typ 1 diabetes. När man studerar ”alla” så studerar man en grupp med stor variation avseende sjukdomen. Många som var med i studien fick sin diabetes för flera decennier sedan, alltså under en tid då vården var betydligt sämre än den är idag. Idag har vi bättre insuliner, fler tekniska hjälpmedel, bättre blodsocker, mer kunskap om blodtryck och blodfetter osv. Det innebär att den som fått diabetes på senare år (till och med de senaste decennierna) kan garanterat se fram emot mycket bättre prognos!
- Det blir bättre och bättre för varje dag. Vi vet från tidigare svensk forskning att dödligheten och risken för hjärtkärlsjukdom har sjunkit med hela 30% de senaste 15 åren! Det innebär att vi gör enorma framsteg och du som har typ 1 diabetes kan med säkerhet se fram emot ännu bättre prognos, ännu bättre livskvalitet och ännu lägre risk för komplikationer.
- Även om riskerna var mycket högre för personer med typ 1 diabetes, jämfört med kontroller, så var det ändå få diabetiker som faktiskt drabbades av komplikationer eller död. Att risken blev så hög jämfört med kontroller förklaras av att kontrollerna har mycket låg risk för dessa komplikationer. Så, även om risken är hög jämfört med kontrollpersoner, så är risken för dig som diabetiker fortfarande låg!
- Vikten av blodsockerkontroll är inte undersökt i studien. I studien kan man utläsa att de yngsta individerna hade HbA1c på cirka 70 mmol/mol, vilket är högt och i dagsläget har de flesta mycket lägre HbA1c än 70 mmol/mol. Vi vet (med säkerhet) att lägre blodsocker innebär lägre risk för komplikationer. Du kan alltså fortsätta att sträva efter lågt blodsocker och tryggt veta att det sänker dina risker.
Ovanstående skall dock inte försköna verkligheten. Studiens resultat är ändå giltiga när vi talar om hela gruppen som har typ 1 diabetes i Sverige. Det finns alltså personer idag som lever med typ 1 diabetes och som därför kommer förlora 18 levnadsår. Dessa resultat är extremt viktiga att få ut till allmänheten och till beslutsfattare som styr vården och resurser till vården.
Vad kan vi och du göra för att förbättra prognosen?
Prognosen och livskvaliteten för personer med typ 1 diabetes förbättras varje dag. De senaste 15 åren har sjuklighet och dödlighet sjunkit med 30% och detta är en sensationell siffra som vi skall glädjas åt. Svensk diabetesvård är i internationell framkant och vi vet vad vi skall göra för att förbättra prognosen, minska risken för komplikationer och förbättra livskvaliteten för dig med typ 1 diabetes. Målsättningen är att du som har typ 1 diabetes skall kunna leva ett helt normalt liv och njuta som alla andra.
De viktigaste åtgärderna för att nå detta målet är som följer:
- Intensiv blodsockerkontroll – strävan att hålla så lågt blodsocker som möjligt – är hörnstenen i behandlingen. Tekniska framsteg inom glukosmätning och insulinbehandling har gjort att glykemisk kontroll förbättrats och fler personer med typ 1 diabetes kan uppnå intensiv glykemisk kontroll. Du kan kontakta din vårdgivare när som helst för att diskutera möjligheter och metoder för att förbättra ditt blodsocker.
- Fler personer med typ 1 diabetes måste få tekniska hjälpmedel som underlättar blodsockerkontroll. Särskilt insulinpumpar och kontinuerliga blodsockermätare.
- Eftersom hjärt-kärlsjukdom är den ledande orsaken till sjuklighet och dödlighet bland personer med typ 1 diabetes så har även behandling med blodtrycksmedicin och kolesterolsänkare (statiner) blivit vanligare, men ännu fler måste få behandling. Vi vet idag, tack vare Nationella Diabetesregistret, att väldigt många saknar behandling med blodfettssänkande läkemedel, liksom blodtryckssänkande läkemedel. Detta är inte acceptabelt utan varje sköterska och läkare måste säkerställa at patienterna fått dessa läkemedel om det är befogat. Du som patient kan efterhöra huruvida du är kandidat för denna typen av hjärtskyddande läkemedel.
- Vårdgivarna måste överväga att påbörja hjärtskyddande behandling tidigare i livet, särskilt om personen fått typ 1 diabetes under barndomen.
Studien är ett uppvaknande
Den nya studien bjuder på ett uppvaknande. Typ 1 diabetes är en allvarlig sjukdom och allra högst risk bär de som debuterar under barndomen. Vårdgivare bör beakta och anpassa omhändertagandet efter debutålder, särskilt aspekter som berör behandlingsbeslut. Tidig debut innebär flera gånger högre risk för död och hjärt-kärlsjukdom och därför bör dessa individer vara föremål för ännu mer intensiv riskfaktorkontroll. Trots detta är det säkerligen så att de höga riskerna som noteras i studien förklaras till stor del av personer som fick diabetes för många år sedan, då vården inte var lika bra som den är idag. Den som fått diabetes på senare år kan med säkerhet se fram emot en betydligt bättre prognos än det som presenteras i studien (som alltså gäller för hela gruppen).
Det blir bättre och bättre
Det skall också poängteras att prognosen vid typ 1 diabetes har förbättrats enormt mycket de senaste decennierna. Den årliga rapporten från Nationella Diabetesregistret visar att riskfaktorkontroll blir bättre för varje år och användning av moderna metoder för glukosmätning och insulinpumpar ökar stadigt. Det innebär att personer som lever med typ 1 diabetes idag, liksom de som kommer utveckla sjukdomen framgent, kan sa fram emot en konstant förbättring i livskvalitet och prognos.
Förhoppningsvis kan studien trigga kliniker och beslutsfattare till att påbörja hjärtskyddande behandling tidigare och öka användningen av tekniska hjälpmedel som förbättrar blodsockret.
Betydelsen av Nationella Diabetesregistret
Nationella Diabetesregistret (NDR) är ett nationellt kvalitetsregister som under de senaste 20 åren arbetat oavbrutet för att säkerställa kvaliteten på svensk diabetesvård. NDR är ovärderligt för vården och du kan läsa mer om NDR, liksom se dagens press release.
Slutord
Svensk diabetesvård är världsberömd för sin kvalitet och sina resultat, vilket innebär att du är i goda händer. Vi har kommit mycket långt avseende behandlingen av typ 1 diabetes men det återstår mycket arbete ännu. Prognosen blir bättre för varje dag och det finns ingen anledning till oro pga denna studien; tvärtom, denna studien kommer på sikt leda till ännu bättre liv för den som lever med typ 1 diabetes.
Läs studien